Parent Project Muscular Dystrophy bereitet sich auf den historischen Welt-Duchenne-Bewusstseinstag am 7. September vor und markiert den Beginn des Duchenne-Aktionsmonats

Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), eine führende gemeinnützige Organisation im Kampf gegen die Duchenne-Muskeldystrophie, wird am 7. September gemeinsam mit anderen Organisationen weltweit den Welt-Duchenne-Bewusstseinstag feiern. Diese globale Initiative, die von der World Duchenne Organization ins Leben gerufen wurde, zielt darauf ab, das Bewusstsein für Duchenne und Becker Muskeldystrophie zu schärfen und hat durch die offizielle Anerkennung durch die Vereinten Nationen eine historische Bedeutung erlangt.

Der Welt-Duchenne-Bewusstseinstag hat seit seiner Gründung im Jahr 2014 an Bedeutung gewonnen. In diesem Jahr hebt die offizielle Anerkennung durch die UN den globalen Einsatz für die Duchenne-Advocacy hervor. Dieses Meilenstein ist das Ergebnis der gemeinsamen Anstrengungen von Befürwortern, Patientenorganisationen und wichtigen Persönlichkeiten, darunter H.E. Mr. Tareq Albanai, Kuwaits ständiger Vertreter bei den Vereinten Nationen, und seine Frau Rasha Alnaibari, die auch Mitglied des Vorstands von PPMD ist. Ihre Advocacy, die durch ihre persönliche Verbindung zu ihrem Sohn Bazi motiviert ist, war entscheidend für die Erreichung dieser Anerkennung.

Das diesjährige Motto für den Welt-Duchenne-Bewusstseinstag lautet „Erhebe deine Stimme für Duchenne“. Mit diesem Aufruf ermutigen PPMD und andere Organisationen Familien und Freunde der Gemeinschaft, sich für eine inklusivere Welt einzusetzen, in der Menschen mit Duchenne und Becker die Möglichkeit haben, zu gedeihen. Zu den Aktivitäten gehören die Beleuchtung lokaler Wahrzeichen in Rot, die Ausstellung von Proklamationen in Städten und das Teilen von Geschichten auf sozialen Medien, um auf Duchenne aufmerksam zu machen.

Aufbauend auf diesem Momentum wird PPMD im September eine einmonatige Kampagne zur Sensibilisierung, Fundraising und Bildung unter dem Titel Duchenne-Aktionsmonat leiten. Während des gesamten Monats wird PPMD die Duchenne-Gemeinschaft ermutigen, das Bewusstsein zu schärfen, Patienten über die neuesten Forschungen und Pflege zu informieren, auf nationaler und lokaler Ebene zu plädieren und Fundraising-Veranstaltungen zu organisieren.

Zusätzlich zu diesen Bemühungen wird PPMD ein spezielles Webinar mit dem Titel „PPMD Advocacy: Raising Our Voices in 2024 and Beyond“ am 5. September veranstalten. Dieses inspirierende Webinar wird auf die Advocacy-Bemühungen von PPMD im Jahr des 30-jährigen Bestehens zurückblicken und wichtige politische Errungenschaften sowie laufende Arbeiten zur Förderung der Rechte, Inklusion und des Wohlbefindens von Menschen mit Duchenne und Becker hervorheben.

Pat Furlong, die Gründungspräsidentin und CEO von PPMD, erklärt, warum der September für den Duchenne-Aktionsmonat gewählt wurde: „Mit der wachsenden globalen Anerkennung des Welt-Duchenne-Bewusstseinstages und der Entwicklung des Coach To Cure MD-Programms von PPMD, sowie dem Rückkehr des Kongresses nach der Sommerpause und dem Schulbeginn der Kinder, ist der September eine entscheidende Zeit für unsere Gemeinschaft, um das Bewusstsein zu schärfen, für Veränderungen zu plädieren und Mittel zu sammeln, um den Kampf für jede Zukunft zu unterstützen.“

Furlong fügt hinzu: „In diesem Jahr feiern wir die kollektive Kraft der Stimmen, die sich zusammenschließen, um für Duchenne zu plädieren. Das Motto ‚Erhebe deine Stimme für Duchenne‘ unterstreicht unser Engagement, die Stimmen der von Duchenne und Becker Betroffenen zu verstärken. Während wir daran arbeiten, Inklusion und Wohlbefinden für alle zu verbessern, laden wir jeden ein, sich uns anzuschließen und ihre Stimmen zu erheben, um für eine inklusivere Welt zu plädieren, in der Menschen mit Behinderungen die Möglichkeit haben, zu gedeihen.“

Wenn Sie mehr über den Welt-Duchenne-Bewusstseinstag oder den Duchenne-Aktionsmonat erfahren möchten, einschließlich Details, wie Sie teilnehmen können, besuchen Sie bitte die Website von PPMD.

Über Parent Project Muscular Dystrophy

Duchenne ist eine genetische Erkrankung, die den Menschen langsam ihre Muskelkraft raubt. Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) kämpft in jedem einzelnen Kampf, der notwendig ist, um Duchenne zu beenden.

Wir fordern optimale Pflege-Standards und stellen sicher, dass jede Familie Zugang zu Experten im Gesundheitswesen, innovativen Behandlungen und einer Gemeinschaft der Unterstützung hat. Wir investieren tief in Behandlungen für diese Generation von Duchenne-Patienten und in die Forschung, die zukünftigen Generationen zugutekommen wird. Unsere Advocacy-Bemühungen haben Hunderte Millionen Dollar an Fördermitteln gesichert und acht Genehmigungen von der FDA gewonnen.

Alles, was wir tun – und alles, was wir seit unserer Gründung im Jahr 1994 getan haben – hilft denjenigen mit Duchenne, ein längeres, stärkeres Leben zu führen. Wir werden nicht ruhen, bis wir Duchenne für jede einzelne Person, die von der Krankheit betroffen ist, beenden. Schließen Sie sich unserem Kampf gegen Duchenne an unter EndDuchenne.org. Folgen Sie PPMD auf Facebook, Twitter, Instagram und YouTube.

Quellen: finanzen.net, PR Newswire, Parent Project Muscular Dystrophy.